Ethan ira-t-il à l'école ? , de Kristelle Chassang - Opération Masse Critique

Parution le 30 janvier 2019, traduction 

La quatrième de couv' : « Ça va être compliqué... » : quatre mots leur suffisent pour se débarrasser du problème. Le problème, c'est Ethan. Ethan est un petit garçon polyhandicapé. En soi, bien sûr, Ethan n'est pas un problème, c'est un petit garçon qui demande plus d'attention que les autres, une présence plus soutenue : il faut s'adapter à lui. Mais c'est précisément ce que tout le monde refuse de faire, et voilà comment, par mauvaise volonté plus que par malveillance, un enfant se voit privé d'école.
Il faut toute l'énergie et tout l'amour de sa mère pour se battre contre ceux qui baissent les bras avant même d'avoir levé le petit doigt. (Babelio)  

L'histoire/Le sujet : Sujet actuel et poignant s'il en est, la scolarisation des enfants handicapés et toutes les difficultés qui s'y rapportent. Un sujet qui me touche professionnellement et m'importe beaucoup.       

Le style : L'auteur, la maman, raconte ce parcours à son fils, se confie à lui tout au long du récit. Le style est simple, abordable, agréable à lire.         

 Et la couverture alors ? Très simple, ne comportant que le titre et les sous titres très "accrocheurs". La photo de Ethan n'est présente que sur le bandeau.  

 En conclusion ? J'ai choisi ce livre lors d'une opération Masse Critique car ce sujet, comme je l'ai dit, m'intéresse et me touche professionnellement. Il me semblait important de découvrir ce parcours "de l'intérieur", raconté par une mère qui le vit au quotidien. 

Ce livre est simple et rapide à lire. Le style en est très abordable et nous permet de plonger au coeur de cette vie bouleversée dès la naissance de Ethan, et cette plongée dans le handicap suite à une erreur médicale.  On est tout de suite touché, c'est poignant, et on ressent la détresse et la difficulté de cette famille autour d'Ethan.
Arrive le temps de la crèche, puis de l'école, et là j'ai eu plus de mal à continuer à lire. Les difficultés à l'insertion de cet enfant sont réelles, et je comprends la colère et la souffrance de la maman, qu'elle nous raconte ici. Je comprends qu'elle veuille le meilleur pour son enfant, qu'elle souhaite qu'il vive au mieux et autant que possible "comme les autres". Cependant, je trouve que certains passages sont peut-être maladroits en faisant du comportement de certains enseignants, voir soignants, des généralités dérangeantes. D'autres parts, je trouve également que certains passages manquent de reculs et du point de vue "adverse" - je suis obligé d'utiliser ce terme - quand à l'intégration d'Ethan. Je me mets aussi à la place des enseignants, je suis professeur des écoles. Intégrer un enfant porteur d'un ou plusieurs handicaps fait parti de nos devoirs. Il faut cependant aussi se rendre compte qu'on ne nous donne pas les moyens - humains, financiers, en formation - d'accueillir ces enfants au mieux et que nous avons autour des enfants handicapés, 20, 25 autres enfants, ayant parfois- souvent - eux aussi des soucis, ne relevant pas de handicaps, et que tout doit être pris en compte pour l'inclusion. Je trouve intolérable, comme la maman, l'épisode où l'enfant a été écarté du spectacle de l'école maternelle, soit disant "pour son bien", mais je pense également que le recours à un avocat pour faire valoir ses droits est peut-être un peu extrème et rapide, une, voire plusieurs réunions devraient avoir lieu pour régler les différents avant cela (ou peut-être cette étape a-t-elle été éludée dans le livre ?).  J'ai trouvé que cette maman, dans sa colère tout à fait compréhensible, met beaucoup en avant les situations difficiles ou inadmissibles, et pas assez les, rares, certes,  moments où les choses se passent bien avec les institutions.  

En bref, ce livre est un témoignage fort, poignant, sur la réalité du handicap d'un enfant et le long parcours pour son intégration. Il a le mérite de ne mettre aucun voile sur les difficultés que cela représente. J'aurai juste aimé que les, certes rares, aspects positifs soient un peu plus mis en avant, montrant plus longuement qu'il existe aussi des gens bienveillants, prêts à accueillir et intégrer un enfant porteur de handicap, même dans l'éducation nationale. Mais bien sur je ne suis pas à la place de cette mère et de sa souffrance, je n'ai pas son vécu et ne me permettrait pas de juger.   J'ai beaucoup appris grâce à ce témoignage, c'était le but de cette lecture et il est atteint. 

Pourquoi ce livre ?  Car il était proposé lors d'une opération Masse Critique Babelio. Merci donc à l'équipe Babelio et aux éditions Autrement pour cet envoi. 

Ethan ira-t-il à l'école ?

Kristell Chassang

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